No último sábado 27, o Farol da Barra recebeu representantes de associações e organizações não governamentais, além de pacientes, portadores de doenças raras e familiares que participaram de uma caminhada marcando o Dia da Conscientização das Doenças Raras, uma ação promovida pela Associação Baiana de Amigos do MPS (ABAMPS), em âmbito local. O evento contou com o apoio da Bahiana, da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, da Brasville e da gráfica Zás.

Também estivarem presentes representantes de associações de outros estados, profissionais de saúde da Bahiana e integrantes da Liga Acadêmica de Neonatologia e Pediatria (LANEP).

Segundo a presidente da ABAMPS, Márcia de Oliveira, a luta em prol dos portadores de doenças raras é contínua e a área de saúde tem alcançado algumas conquistas significativas, a exemplo da portaria 199 que institui a Política Nacional de Atenção Integral e aprova as diretrizes para atenção integral às pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), instituindo incentivos financeiros de custeio. Na Bahia, o Hospital das Clínicas (UFBA) já se encontra credenciado e o Hospital Roberto Santos está em processo de credenciamento para o atendimento aos pacientes portadores dessas patologias.

“Estou muito feliz porque a caminhada esse ano superou as expectativas em relação ao ano passado e graças a Deus outros representantes de diversas síndromes estão me apoiando como a Síndrome de Duschenne e Lúpus. Com isso vemos o resultado de todo um trabalho que tem sido feito”, ressalta Márcia de Oliveira.

O professor da Bahiana, Dr. Marcos Almeida, enfatiza que a caminhada tem o intuito de alertar as autoridades da necessidade de uma atenção específica e coordenada para os pacientes portadores de doenças raras que necessitam de uma assistência qualificada.

“A nossa luta é para que essas pessoas sejam assistidas da melhor forma possível e que esses pacientes possam encontrar assistência não em múltiplos centros, mas em poucos centros com assistência integral. Portanto sempre é necessário que anualmente a sociedade seja advertida para que essa luta não pare”, explica.

Conforme dados do Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros são afetados por alguma doença rara e oito mil patologias são hoje caracterizadas internacionalmente como raras. Tendo em vista esses índices, foi sancionada, pelo governador Ruy Costa, a lei 13.539/16 de autoria da Deputada Estadual Fabiola Mansur que estabelece o último dia de fevereiro como Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras.

“Trabalhamos no ADAB com doenças neuromusculares e também com neurogenética, mas o atendimento principal é com os pacientes com esclerose lateral neotrófica. O bom do ambulatório é que conseguimos condensar no mesmo dia o atendimento médico, fisioterápico, fonoaudiólogo e psicológico. Essa caminhada é importante para divulgar esse serviço”, relata Adriele Ribeiro, neurologista do ADAB.

Tereza Melo, empresária, mãe de Caio Moreno, 21 anos, portador da Síndrome de Van Der Knaap, uma patologia raríssima que ocasiona possíveis deteriorações neurológicas seguidas de crises convulsivas entre outros sintomas, explica que no Brasil existem poucos casos da doença e reafirma a  importância de  dar visibilidade aos portadores de doenças raras, pois muitos deles passam desapercebidos até mesmo por desconhecimento da doença.

“São 21 anos de amor e meu filho é minha vida. Ele superou todas as expectativas médicas, porém é cercado de toda uma estrutura. Infelizmente, para as pessoas que dependem do Sistema Único de Saúde (SUS), as políticas públicas ainda deixam muito a desejar e nós estamos hoje aqui nessa luta para obter conquistas para todos que dependem e precisam de ajuda, tanto na questão das medicações como consultas. É preciso ter vida e não uma subvida”, comenta.

Para Jose Costa, 56 anos, trabalhador rural, pai de José Vagner, 12 anos, portador de MPS tipo 6, a queixa é pela falta de medicação e pelo descaso do sistema de saúde perante os portadores de doenças raras.

“É importante esse dia para a gente e para toda a sociedade porque temos a oportunidade de divulgar nossas dificuldades tanto em relação às medicações como assistência médica. Tem meses que ficamos sem ter a medicação disponível e isso é muito prejudicial no andamento do tratamento”, explica.

Islane Vasconcelos, estudante do curso de Fisioterapia da Bahiana, 9° semestre e integrante da diretoria de marketing e comunicação da LANEP, enfatiza a importância de alertar a população sobre essas patologias. “Temos uma sociedade ainda defasada em relação a esse tipo de informação, então é importante conhecer essas patologias e permitir que esses pacientes, mesmo com limitações, possam fazer parte de atividades tanto nas escolas quanto no cotidiano”.

“Sou portadora da Síndrome de Duchenne e a união é extremamente importante para batalharmos por uma qualidade de vida melhor. O que estamos fazendo na verdade é buscando que as pessoas adquiram o conhecimento dessas doenças e haja uma troca dessas informações em prol de uma melhor qualidade de vida”, finaliza Vanusa Junqueira, 43 anos, aposentada e integrante do grupo da Síndrome de Duchenne, doença degenerativa, hereditária, ligada ao cromossomo X e relacionada à ausência de proteína essencial para os músculos.