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Dia da Criança Rara
18/10/2014
A Associação Baiana de Amigos da Mucopolissacaridoses (ABAMPS) realizou, no dia 18 de outubro, o Dia da Criança Rara, no Centro de Reabilitação das Obras Sociais de Irmã Dulce CER4, numa iniciativa do professor do curso de Medicina, Dr. Marcos Antônio Almeida Matos, com o objetivo de proporcionar um dia especial para as crianças atendidas no local, unindo lazer e atendimento multiprofissional.
Para isso, a programação contou com o atendimento de estudantes de medicina da Bahiana, supervisionados pelo Prof. Marcos e por estudantes de odontologia da Liga Acadêmica Baiana de Saúde Bucal, além de orientações apresentadas por uma nutricionista.
"Não podemos esquecer que toda e qualquer ação realizada carrega sempre a importante missão de divulgar as doenças para a comunidade (profissionais de saúde e população em geral). O Ministério da Saúde instituiu, em fevereiro de 2014, uma política unificada para os pacientes de doenças raras. Batizada oficialmente como Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras - a portaria 199 representa um grande avanço para pacientes e familiares, mas ainda é grande o desconhecimento das doenças e, consequentemente, o diagnóstico precoce para início do tratamento", ressalta a voluntária e apoiadora da ABAMPS, Simone Matos.
Ela explica que esta é a primeira vez que a associação realiza um evento desse porte e que foi possível realizar a matrícula das crianças para que sejam atendidas com regularidade no CER4.
Conheça a ABAMPS
A Associação Baiana de Amigos da MPS (ABAMPS) oferece apoio aos pacientes portadores de doenças raras, desde a confirmação do diagnóstico, apoio jurídico para acesso às medicações, tratamentos médicos e consultas, casa de apoio para residentes em outros municípios, intermediação com secretarias de saúde dos municípios para TFD - tratamento fora do município, articulação para manutenção dos tratamentos - pois, mesmo com liminar judicial, a medicação nem sempre é disponibilizada pelo governo - viabilização da infusão medicamentosa nos municípios onde os pacientes não precisem se deslocar a cada 15 dias, apoio social para famílias carentes e divulgação da doença entre a comunidade e municípios do Estado da Bahia.
Saiba mais: http://www.abamps.org.br/
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