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Dia Internacional da Conscientização do MPS

No último sábado, 16 de maio, a Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública promoveu o Dia Internacional da Conscientização do MPS, um movimento internacional que abrange todos os países em prol da conscientização da mucopolissacaridose, doença de origem genética que afeta uma série de órgãos e sistemas do organismo.

A assistente social da Associação Bahiana de Amigos do MPS (ABAMPS), Simone Souza, enfatiza que o objetivo do movimento é divulgar a doença, pois, em muitos dos casos, a população desconhece as causas e os sintomas do MPS. “Com esse trabalho de divulgação, o diagnóstico pode ser feito de uma forma mais rápida, evitando, assim, o sofrimento dos portadores. Hoje, aqui no evento, estamos com uma criança nova do interior da Bahia que vai iniciar o tratamento, pois abrangemos todo o interior e nosso objetivo é integrar também os estudantes da Bahiana com a participação das ligas e temos um diferencial na programação que é a presença de um cardiologista, que irá fazer avaliações cardiológicas em todos os pacientes”, finaliza.

A cardiopatia é uma das disfunções do MPS e o cardiologista Daniel Garcia Moreno e aluno do Mestrado em Tecnologias em Saúde, da Bahiana, compareceu ao evento para prestar atendimento gratuito aos portadores do MPS. “Vamos fazer uma avaliação no coração dos meninos, incialmente iremos fazer um eco cardiograma que dá uma noção anatômica, pois são muito comuns na mucopolissacaridose defeitos cardíacos congênitos e, sendo assim, vamos observar nas amostras, as incidências e quais são os defeitos mais prevalentes”, conclui o médico.

Além de despertar a sociedade alertando sobre a doença, o movimento visa abranger também as autoridades governamentais para a assistência do MPS. O professor da Bahiana, Dr. Marcos Almeida, enfatiza a importância da divulgação da doença e frisa a dificuldade dos portadores no acesso aos medicamentos e tratamentos específicos do MPS. “É um evento internacional que tem o objetivo específico de despertar toda a sociedade e o governo para a importância dos portadores de doenças raras, nesse evento, especificamente, a mucopolissacaridose. Esses pacientes enfrentam percalços tanto no acesso ao sistema de saúde quanto na medicação, inclusive  encontram dificuldade em encontrar serviços de saúde que prestem assistência à doença. A maioria desse pacientes ficam sem diagnóstico e sem tratamento e esta dificuldade se dá por vários motivos, principalmente pelo desconhecimento da doença por parte dos gestores e profissionais de  saúde”, explica o professor.

A presidente da ABAMPS, Márcia Oliveira, espera que o movimento tenha repercussão inclusive entre as autoridades, proporcionando melhorias no tratamento do MPS. “Nós esperamos com cada movimento que fazemos, que o governo preste atenção aos portadores de doenças raras, inclusive a portaria 199, ainda não está em prática. Precisamos de locais definidos para atendimento e que as medicações estejam disponíveis para suprir a necessidade dos pacientes. O estado ainda tem falta de medicação para atender as patologias, por isso, precisamos de movimentos como esse para divulgação e conscientização do MPS”, enfatiza.

Ana Lúcia Neves, mãe de Nicole Neves, 7 anos, portadora de mucopolissacaridose tipo 4, explica que o movimento é muito interessante, pois implica na melhoria de vida dos portadores das doenças raras. “Descobrimos a doença por meio de um exame de sangue e minha filha não anda mais e tem alterações na caixa toráxica e, com a ajuda da ABAMPS, ela pode ter acesso à medicação e aos tratamentos”, finaliza.

A divulgação é importante e, por isso, todos devem se mobilizar em prol do esclarecimento e da conscientização de uma doença tão séria que abrange uma grande parcela da sociedade em geral.



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