Dia da Conscientização das Doenças Raras

No último sábado (28), o Farol da Barra foi palco do Dia da Conscientização das Doenças Raras, um movimento que busca a sensibilização da sociedade para um problema tão agravante em todo o Brasil que são as doenças raras.

O evento contou com a participação de diversos representantes de associações de outros estados, como o deputado estadual e pastor José de Arimatéia que apoia o movimento, a presidente da Associação Baiana de Amigos do MPS (ABAMPS), Márcia de Oliveira e o professor da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública, Marcos Almeida.

Medicação
 

A maioria dos pacientes com patologias consideradas raras se queixa da falta de medicação, como é o caso de Bruno Dezan, 56 anos, que sofre de acromegalia, uma síndrome causada pelo aumento da secreção do hormônio do crescimento. “Estou desempregado por conta da doença e não tenho condições para custear a medicação que está em falta no Centro de Diabetes e Endocrinologia da Bahia (Cedeba), há quatro meses e, sendo assim, minha doença só agrava”, desabafa. Damiana Souza de Jesus, mãe de Larissa Jesus Souza, oito anos, também abdicou do trabalho para cuidar da filha que é portadora de mucopolissacaridose 6 e relata que a doença é muito agressiva, necessitando de cuidados especiais, no caso da filha, que sofre de problemas no coração e articulações do corpo.

O professor da Bahiana, Dr. Marcos Almeida, enfatiza que o objetivo da caminhada é sensibilizar o governo e os gestores de saúde sobre a necessidade de prestar assistência aos pacientes portadores das doenças raras, assim como informar a sociedade a respeito da sua existência. Ele destaca a iniciativa da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública, que mergulhou no projeto, incialmente divulgando entre os próprios alunos sobre essas doenças raras, pouco estudadas por profissionais de saúde. “A escola está buscando orientar e melhorar a qualidade de vida no tratamento desses pacientes”, reforça.

De acordo com a presidente da Associação Baiana de Amigos do MPS, Márcia de Oliveira, o ano de 2015 será de muito trabalho para conseguir ajudar os portadores dessas doenças. “Trabalhamos na orientação dos pacientes, informando onde há tratamento, onde conseguir um diagnóstico mais preciso e, mesmo com muitas parcerias que temos como é o caso da Bahiana, Hospital Roberto Santos, Hospital das Clínicas, Irmã Dulce, entre outros, ainda temos muita deficiência na parte das medicações, que são caras e, em muitos ambulatórios, estão em falta”.

Conforme o Ministério da Saúde, em todo o mundo são conhecidas de seis a sete mil doenças raras que acometem até 65 indivíduos em um grupo de 100 mil. Isso significa que, a cada duas mil pessoas, 1,3 pode ter esse tipo de doença, portanto, é importante o apoio das autoridades em conjunto com as secretárias de saúde para dar um pouco mais de qualidade de vida a esses pacientes, que sofrem a cada dia com a falta de qualificação da assistência médica em todo o país.

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