Distrofias Musculares em Discussão

No sábado,16 de julho, foi realizado o encontro “Distrofias Musculares em Discussão” no Pátio do Pavilhão II da Unidade Acadêmica Brotas da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública.

O evento foi coordenado pela neurologista, Dra. Marcela Machado, e aberto ao público, reunindo especialistas em ortopedia, neurologia e nutrição, além de pacientes e familiares portadores de distrofia muscular com o objetivo de promover uma ampla discussão acerca dos casos de distrofia. Ao longo da programação, foram apresentadas estações de informações para pacientes e familiares englobando assuntos sobre fisioterapia respiratória e motora, fonoaudiologia e psicologia.

A abertura do evento foi ministrada pela integrante da Aliança Distrofia Brasil (ADB) Sheila Vasconcelos e, logo após, foram ministradas palestras sobre os temas: Atualizações em Distrofias Musculares pela neurologista, Dra. Marcela Machado, Cuidados com a Coluna, pelo ortopedista,  Dr. Sérgio Murilo dos Santos Andrade e,  em seguida, sobre Alimentação Adequada para Pacientes com Distrofias Musculares, apresentada pela nutricionista especializada em doenças neuromusculares, Patricia Stanich e finalizando com a palestra sobre a Importância das Associações  proferida pela presidente da Associação  Carioca de Portadores de Distrofia Muscular( Acadim),Maria Clara Migowisk.

A neurologista, Dra. Marcela Machado, explica que o evento partiu de familiares que queriam mobilizar-se com o objetivo de formar uma associação na Bahia para apoiar e dar assistência adequada aos portadores dessas distrofias.

“Como se tratam de doenças raras, muitos pacientes têm dificuldades no seu diagnóstico e a ideia da programação é justamente a união de forças para divulgação do conhecimento com as pessoas. Outro fator importante é que o papel das associações do mundo inteiro tem crescido muito, a exemplo das associações europeias e americanas que foram as mais importantes para estimular pesquisas que hoje têm dado muitos resultados positivos, trazendo medicações inovadoras para esse grupo de doenças. Estamos querendo tentar isso nos mesmos moldes, aqui no Brasil, sobretudo para esclarecer e pressionar o governo para melhoria na qualidade de saúde”, explica.

Para a integrante da ADB, Sheila Vasconcelos o objetivo do evento é esclarecer a população sobre as distrofias musculares e, principalmente, promover o encontro das famílias. “Estamos montando a Associação Bahiana de Distrofia Muscular e como uma associação só é construída com o ingresso de pessoas, precisamos achar essas pessoas. Graças ao enorme apoio de Dra. Marcela em reunir esses pacientes, ela, que é a referência em neuromuscular para eles e com o apoio também da Bahiana, conseguimos realizar esse primeiro evento oficial sobre distrofia muscular e, com certeza, será o primeiro de vários”, relata.

“Como é uma alteração que tem muito impacto na vida não só do paciente quanto da família, sendo uma área específica de atuação, é importante relatar sobre os cuidados gerais, pois são pacientes que têm necessidades multidisciplinares, tanto na parte de fisioterapia, como de psicologia, além de um acompanhamento com o neurologista desde o início e, quanto mais precocemente se descobre a enfermidade, melhores são os resultados obtidos”, conta o ortopedista Dr. Sérgio Murilo.

Segundo a fisioterapeuta, Glaucia da Silva, do stand de fisioterapia respiratória, sua estação   pode orientar os pacientes mostrando alguns exercícios que são possíveis de serem realizados nos casos de distrofia.

“Aqui no stand iremos mostrar também alguns modelos de aparelhos utilizados pelos portadores de distrofia e teremos a demonstração da Lumiare Saúde, trazendo alguns ventiladores e equipamentos existentes no mercado. Iremos, também, esclarecer dúvidas em relação aos exercícios de fisioterapia do que pode e do que é contraindicado”, explica.

“Sou de Irecê e soube do evento através do hospital em que faço tratamento. Tenho distrofia de cintura que foi diagnosticada há algum tempo e eventos como esses permitem que busquemos melhorias e informações acerca do nosso caso”, finaliza o comerciante João Paulo Lopes, 34 anos.